Hace casi dos años, a fines de junio de 2012, se realizó por primera vez en Chile el Simposio internacional sobre esclerosis múltiple, reuniendo en Santiago a expertos nacionales y extranjeros para abordar los principales avances y desafíos en torno a una enfermedad que a principios de la década del 90 era un verdadero misterio.

El encuentro, dirigido por el doctor Rodrigo Naves y organizado por el Centro de Esclerosis Múltiple de la Universidad Católica, se propuso integrar la investigación biomédica con la práctica clínica, mediante una serie de atractivas conferencias temáticas. La actividad resultó un éxito y un gran aprendizaje para los médicos chilenos, en virtud de la presencia en el país de especialistas de reconocida talla mundial, como los doctores Lawrence Steinman, Robert Axtell y Chander Raman, el primero de ellos con más de 400 publicaciones.

El hecho de que este simposio se llevara a cabo por primera vez en Chile no fue casualidad. Al contrario, se trata de un fenómeno global que responde al inmenso avance científico en este campo de la neurología. El conocimiento sobre esclerosis múltiple ha crecido de forma exponencial durante las últimas décadas, traspasando fronteras y divulgando sus nuevos hallazgos en distintas latitudes. Un aspecto que resulta importante subrayar, más aún dada la reciente celebración del Día mundial de la esclerosis múltiple, fecha instaurada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, con el fin de discutir y poner en la agenda científica internacional los alcances de una patología que, pese a los positivos pasos que se han dado en torno a ella, sigue siendo compleja y afectando a millones de personas a nivel planetario.

“El avance tan fascinante que se ha producido en el ámbito de la esclerosis múltiple no ha sucedido en ninguna otra área de la neurología”, afirma el doctor Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, quien ha sido testigo de la evolución que ha experimentado el diagnóstico y abordaje de esta patología en el último cuarto de siglo. “A principios de los 90 no había nada. Hoy existen una decena de agentes farmacológicos disponibles, el conocimiento de la enfermedad ha mejorado considerablemente y la investigación promete seguir dando frutos en los próximos años”, avizora.

El experto, que participó la semana pasada en el III Encuentro sobre esclerosis múltiple de Madrid, fue uno de los invitados al seminario realizado en Santiago hace dos años. “Me alegra mucho estar aquí, sobre todo porque es la primera vez que se hace un encuentro internacional de este tipo en Chile. Creo que nos ha servido a todos para aprender. La idea era poder contar un poco sobre la forma en que trabajamos en nuestros centros especializados, a ver si podemos ir desarrollando este tipo de actividades en la mayor cantidad de países que sea posible”, sostuvo antes de retornar a Europa.

El valor de la sinergia

La esclerosis múltiple es una patología del sistema nervioso central que afecta al cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal. Se trata de una enfermedad autoinmune en la que la mielina (proteínas y grasas que recubren las fibras nerviosas) resulta dañada, provocando que los nervios pierdan su capacidad para transmitir las órdenes del cerebro. 

Estadísticamente, es la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa, de hecho, la mayoría de los diagnosticados son personas de entre 20 y 40 años. No se conocen sus causas, aunque se cree que existe una predisposición genética que, en combinación con algún agente externo, desencadena la patología, caracterizada por su gran variabilidad sintomatológica. Visión borrosa, hormigueo en las extremidades, pérdida de fuerza, alteraciones de la sensibilidad y trastornos de la coordinación son sólo algunas de sus manifestaciones. En Chile, tres de cada cuatro pacientes son mujeres y desde 2010 está cubierta por el GES (Garantías Explícitas en Salud).

Actualmente no existe una cura, pero sí todo un arsenal de tratamientos que, en muchos casos, permiten un buen control del trastorno, retrasando o evitando la aparición de la discapacidad, su consecuencia más severa. En su terapia se utilizan inmunomoduladores, medicamentos que regulan el sistema inmunológico para que no siga atacando a las células nerviosas, sin embargo, cerca del 25% de los pacientes no cumple cabalmente las indicaciones médicas. Aspecto preocupante, ya que la adherencia resulta fundamental para conseguir buenos resultados.

“La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave, pero afortunadamente los avances logrados han permitido que la calidad de vida de los pacientes haya mejorado mucho y que la silla de ruedas no tenga por qué ser el destino de la mayoría de los enfermos”, comenta el doctor Montalbán. Si algo se ha demostrado en los últimos años, plantea el especialista, es que la combinación de asistencia, docencia e investigación es una necesidad y que, para obtener resultados óptimos en este campo, es clave la sinergia entre las autoridades, las asociaciones de pacientes, la industria y las instituciones académicas.

Los facultativos abocados al estudio de la esclerosis múltiple, han delineado los principales desafíos en esta área, asegurando que disponer de más recursos, como optimizar la administración de los mismos, es fundamental para el desarrollo de nuevas técnicas de prevención, diagnóstico y tratamiento. Se debe apostar fuerte por la innovación e investigación.

Tal como en el resto del mundo, el nivel de conocimiento y especialización ha crecido aceleradamente en Chile. “La desregulación del sistema inmune se debe a alteraciones genéticas y factores ambientales asociados a la esclerosis múltiple, entre ellos, el tabaquismo, virus como el de Epstein-Barr (causante de mononucleosis) o el virus responsable de la varicela, así como también el déficit de vitamina D, generado por la escasa exposición al sol, lo que podría explicar que Punta Arenas sea el lugar del país donde existen más pacientes con esta dolencia”, explica la doctora Claudia Cárcamo, directora del Centro de Esclerosis Múltiple UC. La enfermedad, resalta la neuróloga, es propia de las sociedades desarrolladas y de países en vías de serlo, asociándose con el estrés y estilos de vida modernos. Tal vez por eso suele aparecer entre los 20 y 40 años de edad, una etapa llena de planes, proyectos y sueños por cumplir, afectando además de lo físico aspectos psicológicos y emocionales del individuo.

Existen dos maneras básicas de manifestación. Una, llamada recurrente remitente, en la que los síntomas se presentan en forma de brotes que aparecen y desaparecen, y otra, conocida como primaria progresiva, en la que los síntomas se mantienen y se intensifican con el tiempo. Ninguna de ellas altera las expectativas de vida, aunque sí pueden llevar a la invalidez parcial o total. 

Como en otros casos, el diagnóstico temprano, la actividad física y la atención multidisciplinaria son claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Todo mientras la ciencia y la medicina siguen buscando la cura definitiva de una patología que, pese a su agresividad, no ha logrado doblegar la ilusión de millones de personas que luchan a diario por hacer sus sueños realidad.