Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha que recuerda el nacimiento de Frank Schnabel, impulsor de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), creada en 1963 para promover el acceso a diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la coagulación.

De acuerdo con estimaciones de la entidad, más del 75% de las personas con esta afección en el mundo no cuenta con un diagnóstico, lo que refleja importantes brechas en comparación con otros trastornos y limita el acceso a atención oportuna.

A nivel nacional, datos del Programa Nacional de Sangre indican que existen 229 pacientes con hemofilia A y B, de los cuales 189 reciben atención en establecimientos públicos de salud. Estos acceden a tratamiento con factores de coagulación VIII y IX de manera gratuita, en el marco de la normativa vigente.

Como parte de las acciones para fortalecer la respuesta sanitaria, se concretó la entrega de más de mil medicamentos e insumos antihemofílicos donados por la FMH, los que serán distribuidos progresivamente en distintas regiones del país según las necesidades locales.

La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la capacidad de coagulación de la sangre. Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran la aparición de hematomas extensos, sangrados prolongados tras lesiones o procedimientos, hemorragias internas en articulaciones y músculos, además de episodios de sangrado nasal sin causa aparente. En casos más severos, puede observarse sangre en la orina o en las heces.

El diagnóstico se basa en la historia clínica, antecedentes familiares y exámenes de laboratorio que permiten medir la actividad de los factores de coagulación. El tratamiento consiste en la reposición del factor deficiente, ajustado según el tipo de hemofilia y la evaluación médica.

Desde el Ministerio de Salud y Deportes enfatizaron la importancia de avanzar en la detección precoz y el acceso equitativo a terapias. En esa línea, reiteraron su compromiso con la sensibilización y educación de la comunidad, como herramientas clave para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta condición.