El Dr. Dan Hoch, como neurólogo especializado en epilepsia de una respetada institución académica, y autor de este artículo, asumía que sabía todo sobre la enfermedad y los pacientes con epilepsia. Era incorrecto. En septiembre de 1994, Juan Lester, su colega del Departamento de Neurología en el Hospital General de Massachussets, le mostró un tablón de anuncios “on line” para los pacientes de neurología que él había creado. La lectura a través de los mensajes en línea, señalaba que centenares de personas con enfermedades neurológicas compartían sus experiencias y discutían sus problemas el uno con el otro. Muchos enfermos crónicos habían estado haciendo uso de la información médica en línea. No obstante, el Dr. Hoch quedó impactado y fascinado. Él se consideraba entrenado por el viejo estilo de las escuelas de medicina: sus instructores habían insistido que los pacientes no son capaces de entender o manejar materias médicas complejas.

Para el doctor Hoch (Profesor de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, Boston, Estados Unidos), los clínicos han sobrestimado las desventajas, mientras que notoriamente han subestimado las ventajas, de las comunidades de pacientes en línea que informan y ayudan sobre condiciones específicas. Estos recursos en línea de libre acceso proporcionan inestimables servicios 24 horas al día, siete días a la semana, para pacientes alrededor del mundo. Muchos de ellos están capacitados para tomar un papel más activo en su propio cuidado, y en el cuidado de otros con enfermedades relacionadas. Los médicos pueden ayudar a atenuar muchos de los efectos negativos de la práctica médica contemporánea mediante esta vía, así, ahora se puede guiar a las personas a obtener tales servicios refiriéndolos a las redes de pacientes en Internet. El conocimiento de los grupos de ayuda en línea no sólo se limita a los aspectos emocionales de la enfermedad o educar a vivir con el desorden. También se incluyen revisiones de la literatura, informes de los últimos avances médicos, los mejores centros de tratamiento, consejos para mejorar la relación con los médicos y excelentes sugerencias de cómo ocuparse de los aspectos complejos de un tratamiento. Médicos revisores han detectado que sólo un 6% de los mensajes contienen información considerada en parte equivocada, malinterpretada, anticuada o incompleta, observándose que otros miembros del grupo con frecuencia corrigen tales inexactitudes.

Finalmente, Hoch concluye que pocos médicos, han podido crear un sistema tan complejo como el “BrainTalk”. Esta página Web aloja actualmente más de 300 grupos en línea para diferentes condiciones neurológicas (tales como enfermedad de Alzheimer, esclerosis múltiple, Parkinson, dolor crónico, epilepsia y enfermedad de Huntington) con información para pacientes de todo el planeta. Más de 200.000 personas visitan el sitio, el cual es gestionado por “comunidades” independientes sin fines de lucro y asociado al Hospital General de Massachusetts. Así, los médicos que intenten innovar en estas áreas podrán beneficiarse considerablemente de la unión de fuerzas, mediante la Web, con científicos, con experimentados e-pacientes y con otros médicos o especialidades, destrabando diversos sistemas que limitan el cuidado de los pacientes, generalmente como resultado del entrenamiento médico tradicional.