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CAPÍTULO 17 - CUIDADOS PALIATIVOS
Y MANEJO DEL DOLOR
Cuidados paliativos pediátricos
Pamela Silva G.
En todas las sociedades se espera que los niños sobrevivan a sus padres, sin embargo a pesar
de los avances de la pediatría existe mortalidad por diversas patologías. La tasa de mortalidad
anual por enfermedades incurables es de 1 por 10.000 niños entre 1 y 19 años, estos pacientes
son candidatos a recibir cuidados paliativos (CP). Durante muchos años los CP no se ofrecían a
los pacientes pediátricos e incluso actualmente sólo un pequeño porcentaje de niños con
enfermedades incurables se beneficia de éstos, sin embargo, se ha demostrado que los programas
de CP mejoran la calidad de vida del niño y la familia optimizando la utilización de los recursos
disponibles. En Chile existen equipos capacitados en CP en todas las unidades de oncología
pediátrica brindando atención a los pacientes con cáncer sin posibilidad de curación.
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP), según la definición de la Organización Mundial
de la Salud (OMS), tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes con
enfermedades potencialmente mortales y de sus familias a través de la prevención y alivio del
sufrimiento identificando tempranamente dolor, problemas físicos, psicosociales o espiritua-
les. Se inician cuando la enfermedad es diagnosticada y continúan independientemente de si la
enfermedad recibe tratamiento curativo directo o no. Requieren un amplio enfoque multidisci-
plinario que incluye a la familia y que hace uso de los recursos disponibles en la comunidad.
Es posible llevarlos a cabo incluso si los recursos son limitados, pueden administrarse en
centros terciarios, centros de salud de la comunidad o en el domicilio de los niños.
Los cuidados paliativos pueden aplicarse en distintas situaciones:
– Situaciones que amenazan la vida para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable
pero puede fracasar (cáncer, falla cardíaca, falla renal).
– Enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar
la vida pero donde es posible la muerte prematura (VIH/SIDA, prematuridad extrema).
– Enfermedades progresivas sin opciones curativas (trastornos neuromusculares, metabólicos
progresivos, anomalías cromosómicas).
– Situaciones irreversibles no progresivas con grave discapacidad (trastornos genéticos,
parálisis cerebral grave, prematuridad).
Los CP desafían al equipo médico porque con frecuencia ni en los estudios de las respectivas
carreras ni en la experiencia clínica se adquiere la adecuada preparación para saber pasar de una actitud
curativa a otra de cuidados, con objetivos distintos. En el caso de los CPP se añaden dificultades como
el sufrimiento que acompaña a una muerte prematura, la dificultad para definir el papel del niño/
adolescente y el de los padres en la toma de decisiones y el problema de hablar a un niño o adolescente
sobre su muerte inminente. El equipo de cuidados paliativos debe ser multidisciplinario e incluir
pediatra, enfermera, psicólogo, asistente social, etc., especialistas que deben estar entrenados en CPP.
La atención en CP se puede otorgar en el domicilio del paciente o en el hospital. En general
las familias quieren que el niño esté en su casa, lo que tiene un impacto positivo en la calidad
de vida del niño ya que disminuye la sensación de miedo, aislamiento y desamparo, permite al