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Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9
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Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística
consistente de aquellas terapias y tratamientos basados en la
mejor evidencia disponible (7).
MODELO DE CUIDADO EN FIBROSIS QUÍSTICA
La sobrevida de los pacientes con FQ ha aumentado
significativamente como resultado de tratamientos más
efectivos, pero especialmente debido a que la mayor parte de los
pacientes son atendidos en Centros FQ. Se ha demostrado que
pacientes bajo el cuidado de estos Centros FQ tienen mejores
resultados clínicos, con mejor nutrición y función pulmonar que
aquellos pacientes que no asisten a este tipo de centros (8-
10). Así, el modelo estándar de cuidado óptimo de pacientes
con FQ es recibir todo el cuidado que la enfermedad amerita,
en el Centro FQ (11-13). Concentrar el cuidado de pacientes
pediátricos y adultos con FQ en Centros FQ asegura que el
equipo multidisciplinario verá un número suficiente de pacientes
para ser capaz de mantener la experiencia en el manejo efectivo,
reconocer manifestaciones infrecuentes y demorar el inicio de
complicaciones multi-orgánicas asociadas a la enfermedad (1).
El número considerado mínimo para que se constituya un Centro
FQ en la mayoría de los países desarrollados es 50 pacientes
(1,2,5,8). Además, estos centros conforman una red establecida
de cuidado permitiendo al paciente recibir cuidado óptimo en
alguno de los centros distribuidos geográficamente.
En el contexto de este modelo de cuidado, los
pacientes son evaluados por los diferentes profesionales
en cada visita ambulatoria y durante hospitalizaciones. Este
cuidado multidisciplinario optimiza el manejo. Además permite
una interacción con todos los miembros del equipo del Centro FQ
lográndose un manejo comprehensivo, centrado en la familia y
paciente, promoviendo una relación de confianza de largo plazo
necesaria al requerir FQ un manejo durante toda la vida del
paciente.
La implementación y desarrollo de la red de Centros
FQ en Estados Unidos ha sido instrumental en el avance de
prácticas de cuidado basado en evidencia y la diseminación de
nuevo conocimiento de la enfermedad (12).
Las actuales guías clínicas con recomendaciones
basadas en evidencia para las prácticas de atención específicas
e intervenciones terapéuticas en el cuidado de pacientes con
FQ también se esfuerzan por definir las mejores prácticas para
la formación de equipos expertos que dan servicios en los
Centros FQ. Sin embargo, la adopción y aplicación de estas
directrices de atención pueden ser un reto para algunos países
de Europa (14) y ciertamente en América Latina y otras regiones
del mundo (15) donde los recursos son limitados. Programas
terapéuticos deben adaptarse a entornos geográficos, sociales y
políticas específicas donde la pobreza, la falta de comprensión
del valor de la atención multidisciplinaria y barreras geográficas
puede dificultar el acceso al cuidado de FQ. Sin embargo, la
centralización del cuidado, organizado en base a Centros FQ
y la creación de registros nacionales de datos representan
pasos importantes que pueden conducir a una mejora de la
supervivencia. Gutiérrez et al (15) sugieren que la clave para
mejorar los resultados de FQ en América Latina es mejorando
la experiencia y el acceso a la atención especializada de FQ.
Figura 1.
Edad promedio de sobrevida de los pacientes en el Registro Nacional de Fibrosis Quística de la CFF de Estados Unidos
desde 1986 a 2013, en incrementos de 5 años
La sobrevida media predictiva para el periodo 2009 – 2013 es 38,4 años (intervalo de confianza 95%: 37,1 – 39,8 años). Tomado de Cystic Fibrosis
Foundation “CFF” Patient Registry; 2013 Annual Data Report to the Center Directors. Bethesda, MD, USA. Usado con permiso de la CFF.